腎不全になっちゃった

腎臓病の人、透析している人、腎移植をする人した人、そして未来の自分の為に、今の気持ちを書いていきます!

仕事…キツイー

働き始めて約1ヶ月くらい経ちましたが、パン屋さんの仕事ってハードですー (´Д`υ)))

販売と製造、両方やってるんですが販売は3日間くらいやったら慣れてきてやっていけそう!って思えました。

しかし、製造の方が大変で…

私のイメージでは形をきれいに作らなきゃいけないとか重い鉄板をよいしょって持ち上げたりするのが大変なのかなって思ってたけど、それはそこまでではなく、それよりもとにかく急いで数をたくさん作らなきゃいけないのが大変です。

次これやって、次はこれやってと指示を出してくれるので言われた事をこなすのに精一杯で全然流れを覚えられません( p′︵‵。)

パンの種類も多いし今日の分を作っているのか明日の分を作っているのか?成形した物はホイロ(発酵器)に入れるのか冷凍庫に入れるのか発酵せずに焼くのか?等々、イマイチよく分かっていないままやっている状態。そして作業が遅い私…

教えてくれる人はみんな優しくて厳しい訳ではないのでそこは良かったなぁと思うけど、なかなか仕事覚えられなくて呆れられないかなーってちょっと心配です (´∇`;)

製造はパンの成形とは別にドーナツ等の揚げ物担当の人もいるのですが、なんかそこもやらなきゃいけないっぽくて1回教えてもらったけどこっちも同じくなかなか理解できない…

あと3回教わったらその後は1人でやらなきゃいけなくて、それも不安でたまらない (ι´Д`)

それまでに全部覚えられる気がしないよー

 

面接の時、販売と製造両方やってみたいって言ったのちょっと後悔してるかも…

(他のバイトの人達は販売だけとか成形だけとかドーナツだけとか1ヶ所だけやってる)

仕事覚えて慣れたら楽しくなってくるのかな??

初出勤!

前回書いていたパン屋さんに採用して頂き、今日が初出勤でした!

今日は主に説明だけだったので業務は何もしていないんだけど、話を聞いているとどうやら製造の方は結構な力仕事らしくてまた不安になってしまいました…

はぁ、大丈夫かな… (-д-;)

 

そうそう。今日から出勤の人がもう一人いてその人と色々話してたら、彼女はなんと乳ガンになってしまい3月に手術して抗癌剤治療をしていたらしい!!

私と同じ3月に手術してる!

何だか病気仲間だ~と嬉しくなってしまい、私の透析やら移植の話もしてしまいました。

お互い大変だったねーと言いながら (´∇`;)

まさか初日にこんな話するとは思わなかったけど、分かってくれる人がいると思うと心強いですよね!

働く上で人間関係って一番大事だと思っているので、まだみんなの人柄よく分からないけど上手くやっていけるといいな (*´ー`*)

仕事出来るかな?

移植から4ヶ月経って腎生検の結果も問題なかったので、そろそろ仕事を始めようと思っています!

以前働いていた所は辞めてしまったので、また探さなくてはいけません (´∇`;)

仕事と言っても体の事を第一に考えて、無理のない範囲で働けるようにアルバイトから始めることにしました。

なるべく家の近くで働きたいと思い、最寄り駅にある気になっていたパン屋さんで製造と販売の募集をしていたので、今日面接に行ってきました。

腎臓移植をした事、ちゃんと言わなきゃな…それによっては落ちるかもしれないけどそれはしょうがないよね!と覚悟を決めて行きました。が、いざ話してみると病気の事はそれほど聞かれず『いくつか質問しますけど、答えたくなければ答えなくてもいいですからね。』(多分病気の事だと思う)と言ってくれました。

いい店長さんだ!

ただ、朝早いのと結構重いもの持ったり体力使うけど大丈夫かな?と聞かれてちょっと不安になりました…

でも考え方によっては早起きするのは体にいいだろうし、私は普段運動しないので働きながら体力つけられるならラッキーじゃない!

と前向きに考えるようにしました✧

いろんな人のブログやツイッターを見てるとみんな透析しながらでも移植後でもちゃんと一生懸命働いてるもんね!!

本当に大変だと思うし尊敬しています (*´ー`*)

私も頑張りたい!!!

ってまだ何も決まっていないけど…

もし受かってたら頑張って働くし、もし落ちてたら引き続き仕事探し頑張るぞー (*´⌒`*)』 

腎生検の結果

先月おこなった腎生検の結果が出ました!!

拒絶反応は起こってないとの事で一安心 (*´ー`*)

でも少し心配な事も…

クレアチニンが0.99から1.20に上がっていた事と、少し動脈硬化になっているらしい。

クレアチニンがこんなに高いのは術後以来だし、約0.2も急に上がってしまったのも初めてなのでちょっとショックです (´^`;)

取り敢えず先生には水分をたくさん摂るように言われ、様子見です。

動脈硬化は母の腎臓なので、年齢的なものもあるからしょうがないらしいです。

先生は検査結果が多少悪くても、わりといつも大丈夫だよ!よくある事だから問題ないよ!と言ってくれるのですが…私はそのよくある例を知らないし、もしここから悪くなっていったらどうしよう?という不安が常にあります (・ε・` )

毎回病院に行くたび、検査結果を聞くたびにドキドキしています。

でもきっと、これは移植した人みんなが感じてる事だよね!

不安になり過ぎてストレスがかかってしまったら元も子もないし、今の自分に出来る事(水分をたくさん摂る・薬を必ず飲む 等)をしっかりやって、経過を診ていくしかないですね。

次回の通院は3週間後なので、その時少しでもクレアチニンが下がっている事を祈ります✧

薬飲み忘れた…

とうとうやってしまった…

昨日の夜、薬を飲み忘れてしまいました (×_×;)

もう、本当にショック…

免疫抑制剤は12時間毎に必ず飲まなくちゃいけなくて、1回でも飲み忘れたら大変な事になります。

私が調べたところによると、1回忘れたからと言ってすぐに拒絶反応が起こるわけではないけど、数年経ってから影響が出たりするらしい。

それから、毎日決まった時間に飲む事によって移植腎が安定していたのが1回飲み忘れるとその安定が崩れてしまう的なことが書いてありました。

次の日からきちんと飲んだとしても、安定性を取り戻すには時間がかかるとか。

あぁぁああーーーどうしよー…ヽ(´Д`;ヽ≡/;´Д`)/

怖い怖い……

何で忘れちゃったんだろう??

仕事が忙しくてとか飲み会でうっかり!とかならまだ分かるけど、全然そんなことなくてむしろ昨日はのんびり過ごして普段通りの生活だったのに。

 

はぁ…でも、落ち込んでてもしょうがない!

もうどうにもならないしね (´∇`;)

これを教訓に二度と忘れないように気を付けよう!

絶対!二度と!!忘れない!!!

 

ちなみに今(腎移植後3ヶ月半)の薬の量

〚朝〛

グラセプター1mg → 8錠

セルセプト250mg → 2錠

メドロール4mg → 1錠

バクタ → 1錠(月水金のみ)

〚夜〛

セルセプト250mg → 2錠

ラベプラゾールナトリウム10mg → 1錠

腎生検

今日は、腎臓移植手術3ヶ月後の腎生検の日でした!

腎生検についてはいろいろ調べたり先生に話を聞いたりしていて、痛いよという情報と痛くないよという情報があったけど、私は移植手術の時もそんなに痛みなかったしきっと痛くないんだろうなーと思っていました。

しかし…甘かった…

いざやってみたら、めっちゃ痛かったーーー (×_×;)

麻酔を4ヶ所くらいにしてから腎臓の組織を取る針が刺されるんだけど、その器具を見てビックリしました!

怖くてあんまりちゃんと見れなかったけど、イメージとしてはパンナイフみたいな感じ。

持ち手の所が大きくて針は、針と言っても細めのストローくらいはあったような… (_ _|||)

エコーを見ながらその太めの針を刺されて腎臓に到達したくらいから痛みが来て、組織をバチン!!と取るまでが超痛かった…

鋭い痛みではなくて、腎臓のあたりを上から手でずっと押されてるような感じ。

んで、押されすぎて下まで貫通しちゃうんじゃないか??って、破れちゃうんじゃかいか??っていうような鈍い痛みでした…

それが2回。人によっては3回やるらしいけど、2回で済んで良かった…

結構我慢強い方だと思うけど、我慢出来なくて痛い痛いって言いながら先生を見たら、先生も汗だくで頑張ってくれてた。

きっとやる方も真剣だし緊張するし大変なんだろうなと思いながら必死で耐えました。

終わったら後は6時間安静。

最初の1時間だけ重りをのせていました。

その6時間なんだけど、またまたトイレ問題が起きました!

その間は絶対にベッド上で安静なのでトイレに行けないから普通は尿道カテーテルを入れるんだけど、私は全然入らなくて何回やってもダメで凄く痛くなってしまったので尿カテは中止にしましょうと先生に言われてしまいました。

そしたらトイレはどうするのかというと、差し込み便器でするんです!!

初の差し込み便器 (°Д°;

ベッドと寝ている身体の間に薄いオマルを入れて、そこでするという…

最終的には2回お願いしたんだけど、最初の1回目は恥ずかしさでなかなか出来ませんでした…

もう漏れそう!って思ってるのに身体が拒否してしまうというか、不思議な感覚でした。

2回目はさらっと出来ました (´∇`;)

それ以外は特に何もなく、痛みも徐々に落ち着いて6時間後には普通に動けたしご飯もモリモリ食べられました!

そんなこんなで初の腎生検、無事に終わって良かったですヾ(´∀`*)ノ

また9ヶ月後にやる予定なので今から怖いです…

LDH

今日は通院の日でした。

ここ3回連続でLDHの値が高くなっていて心配です…

基準値は80~200なんだけど、

5/24→213

6/2→285

6/13→390 って段々増えてる ( ̄□ ̄;)

LDHが上がる原因は色々あって調べるのは難しいとのこと。

中でも怖いのがEBウィルスとBKウィルス。

EBウィルスは悪性リンパ腫を起こす可能性がある。

BKウィルスは腎炎を起こす可能性がある。

どちらも物凄く怖いウィルスです…

先生は、まぁこの位の数値なら気にしなくて大丈夫。目に見えないウィルス感染でしょう。って言ってたけど…やっぱり不安になってしまう。

500超えたらCT撮ったり詳しい検査するらしいけど、この調子で上がっていったら次の通院の時には500くらいになっちゃってるんじゃないの??

うぅー、なんとか下がってくれーーー ・゚・(ノД`;)・゚・