腎不全になっちゃった

腎臓病の人、透析している人、腎移植をする人した人、そして未来の自分の為に、今の気持ちを書いていきます!

葉酸サプリ飲みたい…

先生から妊娠OKだよーと言われてから2ヶ月経ちますが、まだ妊活してません (´∇`;)

来月、新婚旅行でドイツに行くので、たくさん歩いたりビール飲んだりして思いっきり楽しんで帰ってきたら妊活を始める予定です!

何か今からできる事ないかな~と思い、葉酸サプリについて通院先の薬剤師さんに聞いてみました。

自分で調べたり友達にオススメ聞いたりして何個かピックアップして薬剤師さんにこれは飲んでいいですか?って聞いてみたけど、『これは葉酸以外にも色々入ってるからダメだねー』と言われてしまいました…

私が聞いたのには葉酸以外に鉄分やカルシウム等も入っていて、私の場合は鉄分とカルシウムは今ちょうどいい感じなのでサプリを飲むと摂り過ぎになってしまい腎臓に悪いとの事。

普通の人が飲む分には色々入っている方がいいのに私達はダメなんですね~ ( ;∀;)

葉酸のみの物を探してください!』と言われたけど、そんなのないよー

食べ物で頑張るしかないのかな (・´ω`・)

結婚しました ( *'ω'* )

先日、3年間お付き合いしていた彼と無事に入籍することが出来ました ( *゚∀゚* )

付き合った半年後に病気が発覚し透析をする事になってしまい、なんだか申し訳なく…子どもも作れない可能性高いし、別れた方が彼の為だよなーと何度も考えました。

彼もたくさん悩んだと思います (´⌒`)

だけど、母が腎臓をくれて移植する事ができていい方向に話が進んで行きました!

移植してから今までは大きな問題もなく過ごしてきたけれど、これから先何が起こるか分かりません。

そう考えると今のこの時間はとても幸せで大切なものなんだと思います。

別れる事なく私の事を支えてくれた彼に感謝し、腎臓を1つくれた母に感謝し、私の中でしっかり働いてくれている腎臓に感謝しながら1日1日大事に生きていかないとですね!!

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欲を言えば子どもがほしいです♡

セルセプトとアザニンに注意!

忘れないうちにセルセプトとアザニンの副作用を記録しておこうと思います。

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セルセプトは移植1週間前から飲み始めました。

少し気持ち悪くなったけどムカムカする程度で耐えられる。

なんとなく1週間ずっと続いて、手術後には全く気にならなくなりました!

慣れもあるし腎臓を移植した事によって毒素が抜けやすくなったんじゃないかな?と、コーディネーターさんが言っていたような気がする。

アザニンは飲み始めて1日目は何も起こらず。

2日目の仕事中、お昼くらいから頭が痛くなる。

夕方にかけてどんどん痛くなる…

家に帰ると頭痛+気持ち悪さ、吐き気、だるさがありグッタリする。

ご飯も食べられなくて早めに寝る。

3日目、起きても症状変わらず (_ _|||)

じっとしてれば何とか大丈夫だけど、動くと吐きそうになるので仕事を休んでしまいました…

朝も昼も何も食べられず(薬は飲みました!)ずっと家で寝ていたら夕方くらいにやっと復活してきて、夜ご飯を少し食べたら元気になりました ヽ(・∀・)ノ

4日目からは普通に仕事に行けるようになる。

ただ、4〜7日目くらいまでお腹の調子が悪く下していました…

アザニンを飲み始めて1週間程経つと、もう慣れてしまって何の副作用もありません!

免疫抑制剤を変更するといろんな副作用が出るんですね。

これは私の場合なので他の人は大丈夫だったりもっとひどかったり他の症状が出たりするのかもしれません。

今後またアザニンからセルセプトに戻す事になると思うので、念の為連休中に薬の変更をしようと思います。

忘れないように!!

アザニンの副作用?

昨日の夕方から具合が悪い…

昨日は仕事中から頭が痛くて、でも仕事中は帽子を被っていてそのせいでたまに頭痛起こることあるからまたそれかな?と思っていました。

いつもは帰ってゆっくりしてたら治るので我慢してたんだけど、家に帰ってじっとしてても全然良くならない。

さらに気持ち悪くて吐きそうになってきた…

夕飯も食べられず早めに寝たけど、今朝起きても症状変わらず (_ _|||)

仕事を休ませてもらって1日寝てたら少し良くなって来ました。

でも熱が出るわけでもなく、気持ち悪いけどお腹を下すでもなく吐くまではいかなかったのでよかったけど、原因は何だろう?

変なものも食べてないと思うし、やっぱりアザニンの副作用なのかな?

セルセプト飲み始めた時も気持ち悪くなったけどもう1年以上ずっと飲み続けててそれがアザニンに変わったからまた似たような副作用が出たのかもしれません (´^`;)

でもこれは飲むのやめるわけにはいかない…

もう少し様子見て、次回受診の時先生に相談しよう。

最近ずっと調子良かったから忘れてたけど、具合悪いって本当に辛いですね。

出かける気も起きないし何よりご飯食べられないのが辛い…

ただ元気にご飯食べられるって本当に幸せなんだなってこういう時に思い知ります。

薬の副作用だったらすぐに慣れるだろうし、早く元に戻るといいな!

明日は仕事行かなくちゃー

移植後1年目の腎生検の結果

先月受けたCTと腎生検の結果が出ました!

両方とも問題なしヽ(・∀・)ノ 良かったー

ただ、トイレに行きたいのを我慢すると尿が移植した腎臓に逆流してしまうから気を付けてねと言われました。

少しそういった症状がでているみたいです…

(普通の人には逆流しないように弁があるから大丈夫なんだけど、移植した場合はその弁が無いらしい)

仕事中とかなかなかトイレ行けなかったりするから気をつけないとなー (´∇`;)

でも拒絶とか新たな腎炎とかなくてほんと良かった!!

さっそく妊娠に向けて薬を変更する事になり、セルセプトがアザニンという薬に変わりました。

それからミカルディス(降圧剤)、フェブリク(尿酸の薬)、ラベプラゾール(胃薬)、バクタ(感染症予防の薬)が中止になりました。

まとめると…

 

今まで↓

〘朝〙

・グラセプター 6錠

・メドロール 1錠

・セルセプト2錠

・ミカルディス 1錠

・フェブリク 1錠

・バクタ 1錠(月水金のみ)

〘夜〙

・セルセプト 2錠

・ラベプラゾール 1錠

 

これから↓

〘朝〙

・グラセプター 6.5錠(0.5錠増えました)

・メドロール 1錠

・アザニン 1錠

〘夜〙

なし

となりました。

結構減ったなー (・:゚д゚:・)

 

セルセプトに比べるとアザニンは弱い薬のようです。

弱いということは拒絶が起こる可能性が増えるって事だからちょっと心配…

クレアチニンの数値が上がらないといいけど。

あと血圧と尿酸値も。

今まで以上に塩分とか気を付けていきます!!

次回の診察は、薬変更したから数値を見たいということで2週間後ですー

目の病気再発

私、目の病気もあるんですがそれが最近再発したっぽいです…

そんな大変なものではないんですが、中心性漿液性脈絡網膜症(CSC)という簡単に言うと眼の奥の壁から水がにじみ出てきて網膜が剥がれてしまう(浮いてしまう)網膜剥離の一種で、視界の一部が歪んで見えます。

初めてその症状が出たのは、移植手術の日が決定したすぐ後でした。

左目の右上の方に黄色っぽいモヤモヤが見えてその部分が歪んで見えていました。

CSCになる原因は不明ですが、ストレスが悪影響を与えているとかステロイドの影響があるとか言われているので、その時はきっと手術への不安などがきっかけとなって発症してしまったんだと思います (O_O;)

以前私は眼科で働いていて少し知識があったので、あー、これがあれね~みたいな感じでした。

一応手術する大学病院の眼科へ行き、詳しく見てもらって経過観察となりました。

しばらくしたら水もひいてきて治ったのかな?という感じですが、未だにその部分は少し歪んで見えています。

もうずっとこのままなのかな?でも片目だし不便ないからまぁいっか!と思っていたのに、今回は右目の中心から少し下の方に症状が出ました…

3月頃から怪しいなぁ…とは思っていたけど最近だんだん範囲が広がってきたような気がします。

右目だけで見るとやっぱり少し黄色っぽく見えてその部分が歪んでるー (´Д`υ)))

今回はステロイドの影響かな?ストレスもあるかな?

なるべくストレス溜めずに穏やかでいたいけど…そんなの無理だよーーー

また自然に水がひいてくれるといいなぁ (´^`;)

移植後1年目の腎生検

やっぱり、痛かった…

前回とやってくれる先生違うし麻酔いっぱい打ってくださいって言ったから大丈夫だろうと思ったけど…

ぜも前よりは全然マシだったな (´∇`;)

なんか、バチン!の時じゃなくて移植腎自体を刺す時なのかポイントを探してる時なのか分からないけどまた裂けるような痛みがきた (ll゚д゚ll)

痛いですーって言ってたら麻酔を足してくれてやり方も少し変えてくれたので、その後はあまり痛くなく終わりました (*∀*;)

とにかく終わって良かった!!

次回は2年後らしいです。

 

それにしても、病棟懐かしぃ~

事務の方や薬剤師さんが私の事覚えててくれて『体調どうですか?』とか話しかけてくれたのが嬉しかった (≧▽≦)

看護師さんは移動してしまったらしく知ってる人はいない…

あと移植コーディネーターさんも会いに来てくれました!!

年も近くていつも明るくて話しやすいとってもいい人なんです♡

結婚する事報告したら凄く喜んでくれました。

子どもも産めるといいねって。

でもリスクがあるよーって話もしてくれました。

今日得た情報は…結構な確率で低出生になる事、お腹が大きくなるにつれ移植した腎臓の尿管が圧迫されて水腎症になる可能性があるという事でした。

詳しく聞いて怖くなるのも嫌なので、今はまだそういう事もあるんだー程度に心に留めておこうかな (*´⌒`*)

まずは腎生検の結果が問題ありませんように…✧

 

帰り道に桜が咲いていた!

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春ぅ~~♪